Warszawa - Klub Osób Jąkających się

niedziela, 19 maj 2019 r, godzina 16:18

Cotygodniowe spotkania klubowe

Nasze spotkania odbywają się w Warszawie w poradni "TOP" w środy ok. godziny 18:45 w sali nr 105, od października do czerwca.

W ostatnim roku zajęcia były prowa­dzone przez jednego z najlepszych specjalistów w Polsce - dra Krzysztofa Szamburskiego.

Serdecznie zapraszamy!


Audycja o jąkaniu w radiu Józef

Serdecznie zapraszamy do wysłu­chania jednej z audycji o niepełno­sprawnych z cyklu "Stacja akceptacja" w radiu Józef. Program nt. problemu jąkania, z udziałem klubowiczów Jarka oraz Ewy został wyemitowany dnia 24 stycznia 2009 r.

Kliknij tutaj aby pobrać audycję.


O jąkaniu

  • Czym jest właściwie jąkanie?
  • Jakie są stosowane sposoby leczenia jąkania?
  • Co to jest klub samopomocy osób jąkających się?
Ogólnej odpowiedzi na te i inne pytania udziela krótko ten artykuł.


W poszukiwaniu leku na jąkanie
Zamieszczono dnia: 20.02.2009

Jąkanie - dotąd postrzegane jako zaburzenie nerwowe lub emocjonalne - zaczyna być obecnie klasyfikowane jako schorzenie neurologiczne, przynajmniej częściowo uwarunkowane genetycznie.

Gerald Maguire już jako dziecko nauczył się radzić sobie ze swoim problemem. Strasznie się jąkał, wpadł więc na pomysł zastosowania kilku prostych sztuczek. I tak, kiedy miał odpowiadać w klasie, naśladował głos Kaczora Donalda, ponieważ nie jąkał się, jeśli udawał kogoś innego. Było mu też łatwiej, gdy używał synonimów słów, na których się zacinał. Nie udało mu się jednak znaleźć skutecznego triku na prowadzenie rozmów telefonicznych. Trudno było bowiem znaleźć „zamiennik” słowa, które za każdym razem powodowało jąkanie - jego własnego imienia.

Dziś Maguire jest psychiatrą na Uniwersytecie Kalifornijskim w Irvine i chce znaleźć skuteczny sposób na chorobę, która - jak się szacuje - dotyka 3 miliony Amerykanów. Poszukuje leku przeciw jąkaniu, organizuje badania kliniczne, a czasem nawet testuje terapię na sobie samym.(…)

Potrzebnych jest jeszcze kilka dużych badań, które mogą potrwać 2-3 lata, ale jeśli wszystko się powiedzie, to nowy lek, pagoklon, może stać się pierwszym zatwierdzonym środkiem leczącym jąkanie. To tylko jeden element w zmianie całego podejścia do jąkania. Z medycznego punktu widzenia jąkanie - dotąd postrzegane jako zaburzenie nerwowe lub emocjonalne - zaczyna być obecnie klasyfikowane jako schorzenie neurologiczne, przynajmniej częściowo uwarunkowane genetycznie.

Dzięki wykorzystaniu metody obrazowania mózgu, badań DNA i innych nowoczesnych technik naukowcy, z których niektórzy też się zresztą jąkają, powoli wyjaśniają tajniki choroby, która nęka ludzkość od czasów Mojżesza. Uczeni przypuszczają, że Mojżesz mógł się jąkać, bo zwracając się do Boga mówił, że jest „powolny w mowie i powolnego języka”, a w jego zastępstwie często wypowiadał się brat Aaron. (…)

Nadal wiele musimy się nauczyć o tym, jakie są przyczyny jąkania i jak je leczyć. Ocenia się, że jąka się około 1 procenta światowej populacji, choć możliwe, że rzeczywista liczba jest większa. Stosunek liczby jąkających się mężczyzn do kobiet wynosi 4 do 1, nie poznano jednak przyczyn takiej rozbieżności między płciami.

W większości przypadków jąkanie pojawia się między drugim a szóstym rokiem życia, kiedy dziecko uczy się mówić. Jak mówi Ehud Yairi, emerytowany profesor nauk o mowie i słuchu, który sam cierpi na to schorzenie, trzy czwarte z tych dzieci przestaje się jąkać w ciągu kilku lat bez żadnej interwencji. U części pozostałych pozytywne efekty może przynieść terapia.

Przez stulecia powstało wiele teorii wyjaśniających jąkanie. Są wśród nich tezy o zaburzeniach seksualnych lub emocjonalnych, nadmiernej nerwowości oraz hipoteza tłumacząca jąkanie jako pozostałości dziecięcych zachowań związanych z karmieniem.(…)

Jedną z bardziej popularnych teorii jest pochodzący sprzed kilkudziesięciu lat pogląd, że to rodzice przyczyniają się do jąkania u dzieci, jeśli negatywnie reagują na powtórzenia, które są zupełnie normalne, gdy dziecko uczy się mówić. Ostatnio naukowcy jednak coraz częściej zgadzają się, że zjawisko to jest bardziej stanem neurologicznym, którego natura nie jest jeszcze dokładnie poznana.

Badania obrazowe mózgowia wykazały, że mózg jąkających się zachowuje się specyficznie podczas przetwarzania mowy. Luc De Nil, kierownik Wydziału Patologii Mowy i Języka z Uniwersytetu w Toronto, tłumaczy, że u osób, które się nie jąkają, przetwarzanie mowy zachodzi głównie w lewej półkuli mózgu. Natomiast u jąkających się zauważalna jest też znaczna aktywność prawej półkuli.

Maguire mówi z kolei, że przeprowadzone przez niego i innych badania sugerują, że w mózgu jąkających się osób występuje również nadmiar pewnego neuroprzekaźnika - dopaminy.

Wydaje się też, że jąkanie jest częściowo uwarunkowane genetycznie. Około połowa osób, leczonych z powodu jąkania, ma bliskiego członka rodziny, który też się jąka (…).

Naukowców zdumiewają dziś dawne metody leczenia jąkania. Pewien szesnastowieczny włoski lekarz przepisywał krople do nosa na „odwilgotnienie” mózgu. Natomiast u jednego ze szczepów indiańskich nakazywano jąkałom pluć przez dziurę w desce, by przepędzić diabła z ich gardeł.

Dzisiaj u większości pacjentów stosuje się różnego rodzaju terapie mowy. Niektórzy logopedzi uczą ich specjalnych technik mówienia, jak na przykład wydłużania samogłosek czy zwalniania wypowiedzi. Inni podkreślają, jak ważne jest obniżenie napięcia i lęku przed mówieniem.

- Osobom dorosłym możemy udzielić znaczącej pomocy- mówi Peter Ramig, profesor patologii mowy i języka z Uniwersytetu w Colorado, który sam się jąka. - Jednak bardzo bym się zdziwił, gdyby pokazano mi udokumentowany przypadek dorosłego, u którego jąkanie zostało całkowicie wyleczone.

Niektórym jąkającym się pomagają specjalne urządzenia. Najpopularniejsze z nich to SpeechEasy, które zakłada się do ucha - tak jak aparat słuchowy. Przekazuje ono głos zwrotnie do głośnika z lekkim opóźnieniem, jednocześnie zmieniając lekko wysokość jego tonu. Powoduje to powstanie tak zwanego efektu chóralnego, który sprawia, że ludzie nie jąkają się, gdy mówią lub śpiewają razem z innymi. Urządzenie kosztuje około 5 tysięcy dolarów, a od roku 2001 sprzedano 6 tysięcy sztuk (przyp. red.: oczywiście chodzi tutaj o echokorektor, który to jest polskim wynalazkiem autorstwa prof. Bogdana Adamczyka. Obecnie są dostępne polskie, analogiczne do SpeechEasy konstrukcje - np. Cyfrowy Korektor Mowy SDSA zbudowany przez specjalistów z Politechniki Gdańskiej. Więcej n.t. SDSA można dowiedzieć się na stronie twórców projektu: www.multimed.org/dsa/polish.html. Polskie badania w tej dziedzinie należą do najbardziej zaawansowanych na świecie.).

Przez lata przeprowadzano też wiele doświadczeń z lekami stosowanymi w terapii innych schorzeń. Maguire sam wykonał małą próbę z dwoma lekami na schizofrenię. Oba środki wykazały pewną skuteczność, ale żadna z produkujących je firm nie przeprowadziła dalszych dużych badań z ich udziałem. Było to zresztą przyczyną frustracji Maguire’a, który uważa, że firmy tracą w ten sposób duży rynek zbytu.

Pewną przeszkodę stanowi to, że jąkanie jest leczone w pierwszej kolejności przez logopedów, którzy nie mają prawa przepisywania leków i mogą sprzeciwiać się traktowaniu tego zaburzenia jako schorzenia medycznego. Poza tym, istnieje ryzyko wystąpienia efektów ubocznych, które warto ponieść w leczeniu schorzeń tak poważnych jak schizofrenia, ale nie w przypadku jąkania.

Stosowany w schizofrenii lek zyprexa może też powodować przyrost masy ciała i cukrzycę. Maguire zażywał ją przez siedem lat i mówi, że znacznie poprawiła płynność jego wypowiedzi. W tym czasie przybrał ok. 9 kilogramów, ale uważa, że przytyłby i tak, ponieważ akurat wkraczał w wiek średni.

Najnowszym kandydatem na lek przeciw jąkaniu jest pagoklon, który początkowo był badany jako środek pomagający na ataki paniki i inne zaburzenia lękowe. Wyniki badań były niejednoznaczne, ale u kilkorga jąkających się osób stwierdzono poprawę wymowy. Dlatego też rozpoczęto próby kliniczne - 88 badanych osób otrzymało pagoklon, a 44 zażywało placebo.

W większości przypadków, ci badani, którzy dostali lek, wypadali lepiej niż ci, którzy otrzymali placebo. Według oceny specjalistów, u 55 procent pacjentów zażywających lek stwierdzono poprawę przed upływem ośmiu tygodni. W przypadku osób otrzymujących placebo zaobserwowano ją u 36 procent badanych. Najczęstszymi skutkami ubocznymi były bóle głowy i zmęczenie.

Dopóki wyniki nie zostaną opublikowane w prasie medycznej, firma prowadząca badania nie ujawni, jak znacząca była poprawa i czy była wystarczająco duża, by spowodować faktyczną różnicę w życiu pacjentów.

Sposób działania leku też nie jest do końca jasny: nie wiadomo, czy po prostu zmniejsza on lęk, czy też ma bezpośredni wpływ na mowę. Lek aktywuje w mózgu receptory GABA, które są odpowiedzialne za efekt uspokojenia.(…) - Z całą pewnością ten lek mi pomaga - mówi o pagoklonie jedna z uczestniczek badań, Claire Byrne.

Maguire jest jeszcze większym entuzjastą. Na niedawno zorganizowanej konferencji opowiadał o pacjentach, którym dzięki zażywaniu leku udało się w końcu zdobyć wymarzoną pracę albo pójść na randkę.

- To niemal jak przebudzenie, ludzie mogą wyjść ze swoich skorup i zacząć mówić - podkreśla Maguire.

Andrew Pollack

Źródło: New York Times
Artykuł ukazał się na stronie
www.uronef.pl/forum

 

Komentarz redaktora:

Niestety rozsądek nakazuje odnosić się do "amerykańskich rewelacji" z wielką rezerwą. W leczeniu jąkania w USA dość często próbowano już wykorzystywać różne środki stosowane zwykle przy schorzeniach psychicznych. Jest oczywiste, że takie leki bardzo często powodują szereg efektów ubocznych i nawet jeśli okazują się one skuteczne również w przypadku jąkania, to powodują przy tym zaburzenia innego typu. Najmniej dokuczliwymi z takich efektów ubocznych może być zwykła senność albo spowolnienie czasu reakcji. Wszelkie próby takiego oddziaływania na jąkanie są raczej oddziaływaniem pośrednim - poprzez pewne zaburzenie funkcjonowania mózgu osoby jąkającej uzyskuje się zmniejszenie napięcia i lęku towarzyszącemu mowie.

Dość znanym tematem dotyczącym zmniejszania jąkania za pomocą środków farmakologicznych jest oddziaływanie na wytwarzanie dopaminy - jednego z neuroprzekaźników. Co ciekawe u ludzi starszych (powiedzmy średnio ponad 70 lat) stwierdzono ustępowanie objawów jąkania, związane ze zmniejszeniem wytwarzania dopaminy (jest to jeden z aspektów choroby Parkinsona, spowodowany obumieraniem komórek wytwarzających ten neuroprzekaźnik). Dość naturalne jest więc wrażenie, że farmakologiczne oddziaływanie na produkcję dopaminy u osób młodszych może mieć niebezpieczne następstwa, nawet w postaci objawów choroby Parkinsona!

Mimo wszystkich kontrowersji jakie wzbudzają amerykańskie badania z przeróżnymi farmakologicznymi środkami "leczącymi" jąkanie, wprowadzają one wiele do badań nad niepłynnością mowy. To Amerykanom zawdzięczamy m.in. pierwsze badania funkcjonalne mózgów osób jąkających się, jak również teorie dotyczące genetycznych predyspozycji sprzyjających występowaniu jąkania.

Pozostaje życzyć amerykańskim naukowcom powodzenia w badaniach, jednak nie ulegałbym raczej specjalnej euforii związanej z ich wynikami, ponieważ mogą być one znacznie przesadzone, szczególnie jeśli chodzi o jakieś "cudowne leki na jąkanie" ;-)

Jarosław Mrozowski - klubowicz


© 2008 - 2012, Warszawski Klub "J", kontakt: kontakt@jakanie.waw.pl

Wszystkich chętnych na nasze spotkania zapraszamy w każdą środę, na godzinę 18:30.
Spotkania odbywają się w sali nr 105 w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej "TOP" , ul. Raszyńska 8/10, 02-026 Warszawa.
Kontakt telefoniczny: dr Krzysztof Szamburski, tel.: 22 822 06 11 lub 22 822 36 01 w. 101, tel. kom.: 664 498 341

Statystyki strony z ostatniego roku:    odsłony - 52716   odsł. niepowt. - 37250   użytkownicy - 14924